En el mundo existen más de 5 millones de personas afectadas por la enfermedad llamada Lupus Eritematoso Sistémico (Les), en México hay más de 120 mil pacientes, la enfermedad es incurable, lo que se hace es ofrecer la mejor calidad de vida a los pacientes, afirmó Elizabeth Alonso Soto, presidenta de la Fundación Lupus, Esperanza de Vida.
Nosotros, indicó, brindamos apoyo psicológico, damos video conferencias a otros países que nos piden ayuda, estamos abiertos para ayudar a quien lo necesite.
Expuso que “una servidora, tiene 19 años padeciendo la enfermedad, quisiera pararme de la cama pero no puedo, los dolores son tremendos, el agotamiento que vivimos, se nos revienta la piel, no nos podemos exponer al sol, porque todos los órganos se comprometen”.
“El estado de salud físico y mental debe ser de mucho cuidado, una persona viviendo con esta terrible enfermedad no puede tener una vida normal, muchas veces los daños en riñones y órganos vitales son tremendos”, dijo.
Agregó: “Esta enfermedad conlleva a la discapacidad, tenemos el caso de una menor que no llegó a tiempo a atenderse, pudo haberse salvado, venía de una comunidad de Cuyuaco, le dimos atención, la hospitalizamos, estuvo más de 15 días, luchó pero cuando se activa la enfermedad todos los órganos se dañan, ya no hay control de la enfermedad”.
Afirmó que tienen que seguir luchando para que todos sepan de esta enfermedad, en la fundación atienden a 60 pacientes, los apoyan de acuerdo a la capacidad económica con que cuentan, y apoyan a todo aquel que se los pide.
Destacó que un tratamiento va de los 10 mil a los 250 mil pesos, atención médica, psicológica, son tratamientos más completos, con toda la atención integral; son sólo paliativos, se busca la mejor calidad de vida del paciente, reiteró.